Het levensverhaal van Fatima Zahra El Ghazaoui: pionier in de strijd tegen zeldzame ziekten

In Marokko, waar zeldzame ziekten vaak onbekend blijven bij het grote publiek, was Fatima’s stem een lichtpunt. Zij werd liefkozend "het kind van de maan" genoemd vanwege haar aandoening die haar uiterst gevoelig maakte voor licht. Fatima werd een spreekbuis voor velen die, net als zij, leefden met slecht begrepen aandoeningen. Hoewel ze ons voortijdig heeft verlaten op 31-jarige leeftijd, blijft haar passie en toewijding in de hoofden en harten van velen en laat ze een onuitwisbare indruk achter.

Lees ook: Marokko rouwt om overlijden "dochter van de maan" Fatima Ezzahra Ghazaoui

Fatima werd in 1992 geboren en kreeg de diagnose XP op tweejarige leeftijd. Al vroeg leerde ze leven in de schaduw, weg van het directe zonlicht. Haar ouders haalden haar van school toen ze de effecten van de ziekte op haar huid zagen.

Op 17-jarige leeftijd begon Fatima intensief onderzoek te doen naar haar aandoening. In een interview met We Love Buzz deelde ze haar verlangen om haar anders-zijn te begrijpen. Ze ontdekte dat ze niet de enige was; er waren naar schatting ongeveer 1000 ’kinderen van de maan’ in Marokko. Deze kinderen tonen al vanaf hun geboorte een uiterst droge huid. Blootstelling aan UV-stralen veroorzaakt overpigmentatie, wat resulteert in kenmerkende vlekken op de huid. De aandoening kan ook leiden tot oog- en neurologische afwijkingen.

Fatima deelde dat het vooral de wrede oordelen over haar uiterlijk waren die haar motiveerden anderen te onderwijzen en te sensibiliseren. Ze gebruikte sociale media om haar ervaring te delen, informatie over deze zeldzame ziekte te verspreiden en anderen aan te moedigen hun verschillen te accepteren. Ondanks 55 chirurgische ingrepen klaagde ze nooit over haar lot.

Lees ook: Souhaila is een maankind, maar hulp krijgt ze niet in België

Haar droom was de oprichting van een gespecialiseerd centrum waar patiënten passende medische zorg en gespecialiseerd onderwijs zouden krijgen. Ze hoopte dat "het ministerie van Volksgezondheid een centrum voor kinderen van de maan zou oprichten." Fatima blijft een symbool van hoop, moed en veerkracht voor allen die haar pad kruisten en voor velen die geïnspireerd werden door haar verhaal.