Marokko: 1,5 miljoen mensen getroffen door zeldzame ziekten

Hemofilie, taaislijmziekte, de ziekte van Charcot, de broze botten ziekte, Duchenne spierdystrofie, progeria... In Marokko zijn momenteel meer dan 8000 zeldzame ziekten geïdentificeerd. Dit aantal blijft groeien naarmate nieuwe ziekten worden ontdekt. "Het begint met een lange reis om de juiste diagnose te krijgen. Dit is vrij complex omwille van het grote aantal zeldzame ziekten en hun vaak verwarrende klinische presentatie, met een frequente betrokkenheid van verscheidene organen. Geen enkele arts kan zo’n brede waaier van gevallen beheersen", verklaart Dr. Moussayer Khadija, voorzitter van AMRM, aan de krant Le Matin.

Lees ook: Marokkaanse artsen ontdekken nieuwe erfelijke ziekte

De arts betreurt het vrijwel ontbreken van zorg voor deze patiënten. Erger nog, er zijn geen referentie- en competentiecentra voor deze ziekten en er is geen systematische neonatale screening. "Het ontbreken van een universele medische dekking en de onbeschikbaarheid van bepaalde geneesmiddelen, bemoeilijken ook het verkrijgen van werkelijk doeltreffende zorg".

Volgens Dr. Moussayer verloopt de diagnose in Marokko moeilijk en moeten sommige mensen 2 tot 10 jaar wachten op de juiste diagnose en behandeling. "Bovendien wordt bij een groot aantal patiënten nooit een diagnose gesteld en worden zij uitsluitend op basis van hun symptomen behandeld. De gebrekkige diagnose is met name te wijten aan het ontbreken van een medisch dossier en van een doorverwijzende arts die de informatie centraliseert en de zorg coördineert zoals dat in Europa gebeurt."

Lees ook: Zeldzame bloedziekte treft zussen: oproep voor stamceldonatie

Ondanks de genoemde moeilijkheden is de voorzitter van AMRM hoopvol dankzij het medisch onderzoek dat zich de afgelopen 30 jaar heeft ontwikkeld. Momenteel beschikken artsen over honderden doeltreffende behandelingen. "Er bestaan diagnostische tests, met inbegrip van genetische en biologische tests, alsook nieuwe, complexe en noodzakelijke behandelingen. De geneesmiddelen zijn echter beperkt en moeilijk te verkrijgen in Marokko, omdat ze soms te duur en soms ook niet genoeg bekend zijn, terwijl hun voordeel in financiële termen slechts op lange termijn kan worden gemeten".

Dit moet anders en daarom pleit de Alliantie van Zeldzame Ziekten in Marokko ervoor om van deze kwestie een prioriteit te maken voor de volksgezondheid in het land.